TeGALSI ?

-> Tests Génétiques en Accès Libre Sur Internet  [Please, find English translation below.]

La diffusion récente de tests génétiques pour les maladies dites multifactorielles pose un ensemble de problèmes inédits au système de santé :

  • cette diffusion est en train de s’organiser parallèlement à ce dernier via l’apparition d’un e-commerce autour des tests,
  • et cela dans un contexte où l’utilisation et l’interprétation correctes de ces nouveaux tests font débat.

Faute d’avoir saisi la nature et l’ampleur du phénomène, et d’y avoir réagi en conséquence, le système de santé publique peut potentiellement se retrouver à terme confronté à une situation dans laquelle la diffusion d’une innovation à dimension sanitaire se déploierait en dehors de son champ d’intervention. Parvenir tout d’abord à comprendre les ressorts, modalités et effets de la diffusion de tests génétiques via Internet constitue dès lors un enjeu d’importance pour la santé publique.

Trois pistes de recherche interdisciplinaire peuvent être identifiées pour ce faire :

  1. pour expliquer l’émergence de ce marché, nous pouvons, outre des motifs économiques, avancer l’existence d’attentes importantes dans le public des usagers de tests (désir d’auto-contrôle de la santé, sentiment de responsabilité sanitaire individuelle et curiosité face aux avancées de la génomique) ;
  2. au niveau des modalités de développement du marché, nous faisons l’hypothèse que celui-ci en train de se structurer par le biais d’une interaction entre trois éléments : les logiques économiques des compagnies pourvoyeuses de tests, l’amorce d’une régulation éthique et juridique de la part de différentes autorités , et enfin la présence d’une intense controverse au sein des professionnels de la génétique ;
  3. en ce qui concerne les conséquences de ces tests pour leurs usagers, il paraît pertinent de s’interroger sur le statut juridique de l’information ainsi obtenue et sur le type d’expérience subjective vécue par ces derniers.

Le projet se propose d’investiguer un domaine dans lequel il n’existe encore que peu de données empiriques concrètes, alors même que le phénomène étudié recouvre des enjeux d’importance en termes de santé publique. On peut en attendre un gain en termes de connaissances interdisciplinaires (sociologie, droit, socio-économie et éthique) qui seront autant d’éléments d’aide à la décision pour la construction de politiques publiques pertinentes dans le domaine de la régulation des tests génétiques.

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-> Direct to Consumer Genetic Testing (DTCGT)

The recent spread of genetic tests for multifactorial diseases raises manifold unknown issues for health care systems:

  • this spread is getting organized in parallel to the healthcare system through e-commerce;
  • and this happens while relevancy and interpretation of these new tests are controversial.

Since the public health system did not grasp the nature nor the scale of the phenomenon and did not react accordingly, it might be facing a situation of health information diffusion would be performed outside of its intervention scope.

Understanding motives, developments and consequences of the diffusion of DTCGT on the Internet is a core issue for public health.

Three interdisciplinary research orientations can help to do so:

  1. in order to explain the appearance of this new market: we could of course suggest economic factors, but there are also important expectations among the tests users (desire to self-control one’s health, “sanitary” individual responsibility, curiosity for the last advances of genomics);
  2. regarding developments of this market: we suggest the hypothesis that it is getting structured through the interaction of 3 elements. a/ economical logics of the tests providers; b/ the beginnings of an ethical and legal regulation by various authorities; c/ an intense controversy among genetics professionals.
  3. regarding the consequences of these tests for their users: it appears relevant to examine the legal status of the genetic information gathered as well as the subjective experiences.

The project aims at investigating a field which is slightly explored, though dealing with important public health stakes.

One can expect that increased interdisciplinary knowledge (sociology, law, socio-economy, ethics) will come out of this project, thus representing useful information for implementing relevant public health policies regarding DTCGT.