Catégorie : Etapes clefs

Génétique(s) en contexte(s)

2^ème atelier du projet TeGALSI : « Tests génétiques en accès libre sur Internet : ressorts, développements et conséquences d’une offre en émergence »
2nd TeGALSI workshop : « Direct To Consumer Genetic Testing : motives, developments and consequences of an emerging offer ».

Avec de soutien de l’Institut de Recherche en Santé Publique

30 juin & 1^er juillet
Unité Inserm 1027, Faculté de médecine, 37 allées Jules Guesde, Toulouse, France

Les développements de la génétique humaine et de ses applications se voient de nouveau pris dans une controverse depuis l’apparition de tests génétiques disponibles en accès libre sur Internet pour une multitude de maladies et de traits. L’émergence de ce commerce en ligne doublée de la mise sur pied d’une nouvelle forme de recherche, nommée « Direct Research » par ses promoteurs, paraît être en train  de profondément redessiner la nature des tests proposés, les circuits de passage des innovations des laboratoires vers les usagers, et les modalités par lesquelles il est possible de se procurer des tests et de s’en faire communiquer les résultats. Pour faire le point sur les mutations en cours, cet atelier se propose de se livrer à un exercice de comparaison de contextes en croisant regards et terrains : « génétique hospitalière » versus « génétique en ligne », « recherche académique » versus « Direct Research », normes et règles  en contexte institutionnel versus dans celui du libre accès. Au-delà de la mise en lumière des variations, il s’agira aussi de s’interroger sur d’éventuelles similitudes entre ces divers contextes, tant du point de vue des théories du vivant qui y sont à l’œuvre que de celui des logiques anthropologiques et sociales qui les portent. L’empan des compétences disciplinaires réunies à l’occasion de cet atelier (sociologie, anthropologie, droit, sciences politiques et biomédicales) permettra de saisir cet objet dans ses multiples facettes et d’engager des discussions et réflexions stimulantes dans une optique interdisciplinaire originale.

 

Jeudi 30 juin :

 

13h 15 : Accueil

 

13h30 :

–  Présentation générale de l’atelier :

La génétique et ses contextes : identifier, comparer et interpréter – Pascal Ducournau, sociologue, Maître de conférences (CUFR Champollion/INSERM U1027/CNRS LISST )

 

14h00 :

–  Une génétique en débat à l’heure de sa commercialisation en ligne :

L’héritabilité, un concept indépassable ? Catherine Bourgain,  Généticienne, Chargée de recherche, Inserm U669 – Université Paris SUD

Une bataille qui n’en finit jamais, Françoise Paul-Lévy, Professeur de sociologie, Toulouse

 

15h-18h :

–  Histoires d’entreprises de biotechnologies :

Accessibilité, diversification et régulation des tests génétiques :  l’entrepreneur, le médecin, le consommateur et le législateur dans une saga à rebondissements. Henri Jautrou, doctorant en sociologie, INSERM 1027/CNRS LISST

Cartographie des ressources web liées aux tests génétiques en accès libre sur Internet–  Jaime Jiménez Pernett  et Delio Lucena, sociologues, post-doctorants, Escuela Andaluza de Salud Pública

Regimes of Truth and Promise in the Personal Genomics Controversy, Richard Tutton, Senior Lecturer, Department of Sociology, Lancaster University, Assistant Director of Cesagen

Grandeur et misère des brevets de gènes. Propriété intellectuelle et pratique des tests génétiques de prédisposition au cancer du sein en France et aux USA., Jean-Paul Gaudillière, Historien, Directeur de Recherche, INSERM, CERMES, Paris

Discutante: Marie-Pierre Bès, Maître de conférences en économie, CNRS LISST

 

20h : Dîner ; Restaurant Les Arcades

 

Vendredi 1^er Juillet

 

9h -12 h :

–  Politiques de la génétique :

Les politiques de dépistages périnatals ou comment garder une « vie de qualité » – Joëlle Vailly, Anthropologue et sociologue, Chargée de recherche à l’Inserm, IRIS, Université de Paris 13

L’application de la loi par le pouvoir médical : un enjeu majeur de la génétique, Sophie Paricard, maître de conférence, Juriste, Centre de droit privé, Université des sciences sociales de Toulouse 1

Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France : facteurs institutionnels et diffusion des innovations biomédicales” – Carine Vassy, Sociologue , IRIS, Maître de conférences à l’Université Paris 13

Génétique en ligne : une biopolitique en mutation : P Ducournau et Claire Beaudevin, Anthropologue, post-doctorante, CERMES, Université Paris Descartes

Discutante : Dominique Memmi, Politiste, Directrice de Recherche, CNRS CSU

 

14h-15h30

–  L’offre de tests en ligne du point de vue des cliniciens :

Survey of European clinical geneticists on awareness, experiences and attitudes towards direct-to-consumer genetic testing, Heidi Howard, Marie Curie Postdoctoral Fellow, K.U.Leuven Centre for Biomedical Ethics and Law

Tests génétiques en accès libre pour les maladies multifactorielles, le cas de la sclérose en plaques, David. Brassat, Professeur de neurologie, Pôle des neurosciences et INSERM U. 1043, Université de Toulouse III

 

15h30-18h

–  Approches juridiques des tests génétiques en libre accès :

La révision de la directive 95/46 sur la protection des données personnelles et les tests génétiques en accès libre, Anna Pigeon, doctorante en droit,  INSERM U1027

La liberté d’accéder aux tests génétiques Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chercheuse (INSERM U1027)

Comment améliorer la sécurité sanitaire des tests génétiques en ligne ?, Florence Taboulet, Professeur de Droit pharmaceutique et Economie de la santé
Inserm / Université Paul Sabatier Toulouse III, /

–  Discutante : Anne-Marie Duguet, Maître de conférences Université Paul Sabatier, INSERM1027

 

 

 

La diffusion récente de tests génétiques pour les maladies dites multifactorielles pose un ensemble de problèmes inédits au système de santé : 1) cette diffusion est en train de s’organiser parallèlement à ce dernier via l’apparition d’un e-commerce autour des tests, 2) et cela dans un contexte où l’utilisation et l’interprétation correctes de ces nouveaux tests font débat. Faute d’avoir saisi la nature et l’ampleur du phénomène, et d’y avoir réagi en conséquence, le système de santé publique peut potentiellement se retrouver à terme confronté à une situation dans laquelle la diffusion d’une innovation à dimension sanitaire se déploierait en dehors de son champ d’intervention. Parvenir tout d’abord à comprendre les ressorts, modalités et effets de la diffusion de tests génétiques via Internet constitue dès lors un enjeu d’importance pour la santé publique. Trois pistes de recherche interdisciplinaire peuvent être identifiées pour ce faire : i) pour expliquer l’émergence de ce marché, nous pouvons, outre des motifs économiques, avancer l’existence d’attentes importantes dans le public des usagers de tests (désir d’auto-contrôle de la santé, sentiment de responsabilité sanitaire individuelle et curiosité face aux avancées de la génomique); ii) au niveau des modalités de développement du marché, nous faisons l’hypothèse que celui-ci en train de se structurer par le biais d’une interaction entre trois éléments : les logiques économiques des compagnies pourvoyeuses de tests, l’amorce d’une régulation éthique et juridique de la part de différentes autorités , et enfin la présence d’une intense controverse au sein des professionnels de la génétique; iii) en ce qui concerne les conséquences de ces tests pour leurs usagers, il paraît pertinent de s’interroger sur le statut juridique de l’information ainsi obtenue et sur le type d’expérience subjective vécue par ces derniers. Le projet se propose d’investiguer un domaine dans lequel il n’existe encore que peu de données empiriques concrètes, alors même que le phénomène étudié recouvre des enjeux d’importance en termes de santé publique. On peut en attendre un gain en termes de connaissances interdisciplinaires (sociologie, droit, socio-économie et éthique) qui seront autant d’éléments d’aide à la décision pour la construction de politiques publiques pertinentes dans le domaine de la régulation des tests génétiques.