Génétique(s) en contexte(s)
2ème atelier du projet TeGALSI : « Tests génétiques en accès libre sur Internet : ressorts, développements et conséquences d’une offre en émergence »
2nd TeGALSI workshop : « Direct To Consumer Genetic Testing : motives, developments and consequences of an emerging offer ».
Avec de soutien de l’Institut de Recherche en Santé Publique
30 juin & 1er juillet
Unité Inserm 1027, Faculté de médecine, 37 allées Jules Guesde, Toulouse, France
Les développements de la génétique humaine et de ses applications se voient de nouveau pris dans une controverse depuis l’apparition de tests génétiques disponibles en accès libre sur Internet pour une multitude de maladies et de traits. L’émergence de ce commerce en ligne doublée de la mise sur pied d’une nouvelle forme de recherche, nommée « Direct Research » par ses promoteurs, paraît être en train de profondément redessiner la nature des tests proposés, les circuits de passage des innovations des laboratoires vers les usagers, et les modalités par lesquelles il est possible de se procurer des tests et de s’en faire communiquer les résultats. Pour faire le point sur les mutations en cours, cet atelier se propose de se livrer à un exercice de comparaison de contextes en croisant regards et terrains : « génétique hospitalière » versus « génétique en ligne », « recherche académique » versus « Direct Research », normes et règles en contexte institutionnel versus dans celui du libre accès. Au-delà de la mise en lumière des variations, il s’agira aussi de s’interroger sur d’éventuelles similitudes entre ces divers contextes, tant du point de vue des théories du vivant qui y sont à l’œuvre que de celui des logiques anthropologiques et sociales qui les portent. L’empan des compétences disciplinaires réunies à l’occasion de cet atelier (sociologie, anthropologie, droit, sciences politiques et biomédicales) permettra de saisir cet objet dans ses multiples facettes et d’engager des discussions et réflexions stimulantes dans une optique interdisciplinaire originale.
Jeudi 30 juin :
13h 15 : Accueil
13h30 :
– Présentation générale de l’atelier :
La génétique et ses contextes : identifier, comparer et interpréter – Pascal Ducournau, sociologue, Maître de conférences (CUFR Champollion/INSERM U1027/CNRS LISST )
14h00 :
– Une génétique en débat à l’heure de sa commercialisation en ligne :
L’héritabilité, un concept indépassable ? Catherine Bourgain, Généticienne, Chargée de recherche, Inserm U669 – Université Paris SUD
Une bataille qui n’en finit jamais, Françoise Paul-Lévy, Professeur de sociologie, Toulouse
15h-18h :
– Histoires d’entreprises de biotechnologies :
Accessibilité, diversification et régulation des tests génétiques : l’entrepreneur, le médecin, le consommateur et le législateur dans une saga à rebondissements. Henri Jautrou, doctorant en sociologie, INSERM 1027/CNRS LISST
Cartographie des ressources web liées aux tests génétiques en accès libre sur Internet– Jaime Jiménez Pernett et Delio Lucena, sociologues, post-doctorants, Escuela Andaluza de Salud Pública
Regimes of Truth and Promise in the Personal Genomics Controversy, Richard Tutton, Senior Lecturer, Department of Sociology, Lancaster University, Assistant Director of Cesagen
Grandeur et misère des brevets de gènes. Propriété intellectuelle et pratique des tests génétiques de prédisposition au cancer du sein en France et aux USA., Jean-Paul Gaudillière, Historien, Directeur de Recherche, INSERM, CERMES, Paris
Discutante: Marie-Pierre Bès, Maître de conférences en économie, CNRS LISST
20h : Dîner ; Restaurant Les Arcades
Vendredi 1er Juillet
9h -12 h :
– Politiques de la génétique :
Les politiques de dépistages périnatals ou comment garder une « vie de qualité » – Joëlle Vailly, Anthropologue et sociologue, Chargée de recherche à l’Inserm, IRIS, Université de Paris 13
L’application de la loi par le pouvoir médical : un enjeu majeur de la génétique, Sophie Paricard, maître de conférence, Juriste, Centre de droit privé, Université des sciences sociales de Toulouse 1
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France : facteurs institutionnels et diffusion des innovations biomédicales” – Carine Vassy, Sociologue , IRIS, Maître de conférences à l’Université Paris 13
Génétique en ligne : une biopolitique en mutation : P Ducournau et Claire Beaudevin, Anthropologue, post-doctorante, CERMES, Université Paris Descartes
Discutante : Dominique Memmi, Politiste, Directrice de Recherche, CNRS CSU
14h-15h30
– L’offre de tests en ligne du point de vue des cliniciens :
Survey of European clinical geneticists on awareness, experiences and attitudes towards direct-to-consumer genetic testing, Heidi Howard, Marie Curie Postdoctoral Fellow, K.U.Leuven Centre for Biomedical Ethics and Law
Tests génétiques en accès libre pour les maladies multifactorielles, le cas de la sclérose en plaques, David. Brassat, Professeur de neurologie, Pôle des neurosciences et INSERM U. 1043, Université de Toulouse III
15h30-18h
– Approches juridiques des tests génétiques en libre accès :
La révision de la directive 95/46 sur la protection des données personnelles et les tests génétiques en accès libre, Anna Pigeon, doctorante en droit, INSERM U1027
La liberté d’accéder aux tests génétiques Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chercheuse (INSERM U1027)
Comment améliorer la sécurité sanitaire des tests génétiques en ligne ?, Florence Taboulet, Professeur de Droit pharmaceutique et Economie de la santé
Inserm / Université Paul Sabatier Toulouse III, /
– Discutante : Anne-Marie Duguet, Maître de conférences Université Paul Sabatier, INSERM1027
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