Projet TeGALSI

La diffusion récente de tests génétiques pour les maladies dites multifactorielles pose un ensemble de problèmes inédits au système de santé : 1) cette diffusion est en train de s’organiser parallèlement à ce dernier via l’apparition d’un e-commerce autour des tests, 2) et cela dans un contexte où l’utilisation et l’interprétation correctes de ces nouveaux tests font débat. Faute d’avoir saisi la nature et l’ampleur du phénomène, et d’y avoir réagi en conséquence, le système de santé publique peut potentiellement se retrouver à terme confronté à une situation dans laquelle la diffusion d’une innovation à dimension sanitaire se déploierait en dehors de son champ d’intervention. Parvenir tout d’abord à comprendre les ressorts, modalités et effets de la diffusion de tests génétiques via Internet constitue dès lors un enjeu d’importance pour la santé publique. Trois pistes de recherche interdisciplinaire peuvent être identifiées pour ce faire : i) pour expliquer l’émergence de ce marché, nous pouvons, outre des motifs économiques, avancer l’existence d’attentes importantes dans le public des usagers de tests (désir d’auto-contrôle de la santé, sentiment de responsabilité sanitaire individuelle et curiosité face aux avancées de la génomique); ii) au niveau des modalités de développement du marché, nous faisons l’hypothèse que celui-ci en train de se structurer par le biais d’une interaction entre trois éléments : les logiques économiques des compagnies pourvoyeuses de tests, l’amorce d’une régulation éthique et juridique de la part de différentes autorités , et enfin la présence d’une intense controverse au sein des professionnels de la génétique; iii) en ce qui concerne les conséquences de ces tests pour leurs usagers, il paraît pertinent de s’interroger sur le statut juridique de l’information ainsi obtenue et sur le type d’expérience subjective vécue par ces derniers. Le projet se propose d’investiguer un domaine dans lequel il n’existe encore que peu de données empiriques concrètes, alors même que le phénomène étudié recouvre des enjeux d’importance en termes de santé publique. On peut en attendre un gain en termes de connaissances interdisciplinaires (sociologie, droit, socio-économie et éthique) qui seront autant d’éléments d’aide à la décision pour la construction de politiques publiques pertinentes dans le domaine de la régulation des tests génétiques.